Registre suisse des maladies rares (RSMR)

Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) est un registre national qui permet de recenser les maladies rares. En Suisse, environ un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare. Le RSMR fournit des données épidémiologiques sur les maladies rares en Suisse, permet d'évaluer la qualité des soins et peut mettre en évidence les domaines où il est le plus nécessaire d'agir. Le RSMR souhaite également promouvoir l'harmonisation et l'intégration des données et des méthodes entre les innombrables registres spécifiques aux maladies existants, renforcer l'échange avec les registres internationaux des maladies rares pour la recherche et la politique et mettre à disposition un réseau pour l'échange entre les personnes concernées et les soignants.

Pour plus d'informations, voir: www.raredisease.ch